Lorsque vous aurez lu cette préface, vous en saurez plus sur la fibromyalgie que la majorité des médecins, spécialistes compris, qui vous disent ne pas connaître la cause de cette affection, que les traitements sont peu efficaces et qu’il vous faut apprendre à vivre avec. Comme nous le verrons, la fibromyalgie est trop complexe pour qu’on lui réserve un traitement antidépresseur « passe partout » tel qu’il vous a été ou vous sera prescrit systématiquement par vos médecins, rhumatologues inclus.
De nos jours, quand des patients se plaignent à leurs médecins de douleurs chroniques diffuses, d’une sensibilité corporelle anormale, de fatigue, de troubles du sommeil et de troubles cognitifs, le diagnostic qu’ils reçoivent est habituellement celui de fibromyalgie. Les rhumatologues consultés confirmeront le diagnostic par un examen physique, après avoir éliminé toute autre pathologie rhumatismale et devant un bilan biologique normal. On parlera de syndrome de fatigue chronique (CFS) si la fatigue est l’élément prédominant. La majorité des patients que je vois dans ma clinique qui ont une FMS ont également une CFS.
Cette étiquette diagnostique (FMS/CFS) est utilisée par la communauté médicale pour cet ensemble de symptômes dont la cause sous-jacente n’est pas comprise. Pour cette raison, le traitement de la fibromyalgie a une approche symptomatique, c’est-à-dire chaque symptôme pris séparément.
La plupart des patients ne se contentent pas de vivre avec. Ils essaient toutes sortes de traitements, antidépresseurs, antalgiques, hydrothérapie, psychothérapie, massages, chiropraxie, médecines alternatives, suppléments nutritionnels. Tout au mieux, les médicaments réduisent sensiblement la sévérité de quelques symptômes. Plus souvent, ils font que les patients se sentent plus mal et ils cessent de les prendre. Je vois d’ailleurs tous les jours à ma consultation des patients souffrant de FMS/CFS qui ont refusé de prendre les antidépresseurs prescrits par leurs médecins.
Parce que la cause qui sous-tend cette pathologie n’est pas traitée, les patients presque invariablement persistent à aller mal et le pronostic des patients souffrant de fibromyalgie est habituellement perçu comme mauvais.
Des solutions existent pourtant qui vous permettront de retrouver une vie normale.
Les médecins qui soutiennent encore de nos jours que la FMS/CFS n’a pas de cause connue ignorent les preuves qui désignent directement – et de façon concluante – des causes sous-jacentes de la fibromyalgie et privent ainsi leurs patients de traitements efficaces.
Il faut cesser de considérer le «label» fibromyalgie comme un champ inexploré et mystérieux. L’expérience de quelques centres médicaux de soins et de recherches, étendue sur des années et sur des milliers de patients, a ouvert des perspectives nouvelles dans l’étiologie, la pathogénie, le diagnostic et le traitement de cette pathologie (FMS/CFS). Des progrès thérapeutiques ont été faits et à portée de tous, médecins généralistes et patients.
Cette préface est en vérité une mise au point sur les différentes causes possibles de la FMS/CFS et sur les différents traitements qui en découlent, chacun d’une grande efficacité et souvent associés les uns aux autres en raison de l’hétérogénéité de l’affection.
Tous ces traitements sont prescrits dans ma clinique de Kfar Saba. Il s’agit de traitements conventionnels délivrés sur ordonnance. Le traitement par la Guaifenesin, que je développe longuement dans ce site, est l’un d’entre eux – j’en mentionnerai plus loin le principe. A la question pourquoi les médecins, y compris les rhumatologues, ignorent ce qui va suivre, la réponse est simple: l’absence d’une cause officiellement reconnue de la FMS/CFS ne laisse pas place à l’approche multidisciplinaire qu’elle nécessite, d’où le manque d’intérêt qu’elle suscite de la part du corps médical ou le manque d’esprit d’initiative des médecins qui s’en tiennent à ce qu’ils ont appris en Faculté.
Rappel des traitements classiques
Il est important que vous sachiez pour quelles raisons les traitements habituels – qui se résument en des antidépresseurs – bien que peu efficaces, vous sont proposés, avant que vous soyez édifiés d’apprendre l’existence de traitements très efficaces qui, malheureusement, ne vous sont jamais proposés. Je mentionnerai le Lyrica, médicament également prescrit, pour évoquer une cause de découverte récente de la fibromyalgie.
Les antidépresseurs
L’identification de la fibromyalgie en 1990 par la Collège Américain de Rhumatologie comme étant une entité diagnostique distincte se base sur une observation clinique, mais ne fait pas référence à la moindre étiologie.
Les études en 1989, par I.J. Russel, ont été les premières à supporter le concept que la fibromyalgie est un trouble de la modulation de la douleur induit par une dysrégulation du métabolisme de la sérotonine. Depuis, l’usage courant est de prescrire à chaque FMS/CFS des antidépresseurs SSRI(selective serotonin reuptake inhibitor: Prozac, Cipralex ou Cymbalta) ou des antidépresseurs tricycliques (aminotriptiline: Elatrolet, Elatrol) afin d’augmenter le taux cérébral de sérotonine, taux que les études mentionnaient fréquemment bas dans le sang circulant des fibromyalgiques. Leur efficacité n’est pas négligeable mais est contrastée. Certains patients réagissent défavorablement et doivent arrêter ces médications parfois dès les premiers comprimés. D’autres poursuivent ces traitements en y trouvant quelques bénéfices, faute de mieux. (Cliquer ici)
A mon avis, les antidépresseurs ne sont pas le bon choix thérapeutique à proposer aux patients souffrant de FMS/CFS.
Le Lyrica
Chaque fibromyalgique aura tenté un jour ou l’autre le Lyrica, soit en complément d’un antidépresseur, soit comme traitement de première intention. Le Lyrica est un médicament utilisé dans le traitement des douleurs neurologiques, en particulier chez les diabétiques et les patients souffrant de névralgies post-herpétiques. Il a des effets antalgiques, anxiolytiques et antiépileptiques. Son mécanisme d’action sur les patients fibromyalgiques n’est pas connu. Pour certains il a des effets spectaculaires, pour d’autres il est parfaitement inefficace. Ses effets secondaires sont souvent importants (prise de poids jusqu’à 20 kilos, voire plus, vertiges, somnolence, dépression, sauts d’humeur, pensées suicidaires), ce qui fait que nombre de patients informés refusent de le prendre.
L’efficacité du Lyrica pour un certain nombre de patients fibromyalgiques soulève l’hypothèse d’une éventuelle cause identifiable de la FMS.
En effet, des lésions des fibres nerveuses de la peau sur une biopsie et d’autres indices objectifs d’une maladie appelée polyneuropathie des petites fibres nerveuses (PNPF) ont été détectés chez environ la moitié d’un petit groupe de personnes atteintes de fibromyalgie, dans une étude rapportée par le Dr. Oaklander, neurologiste à l’Université Harvard, au American Neurological Association (ANA) 137th Annual Meeting, Oct. 2012 et publiée dans la revue Pain (Oaklander AL, Herzog ZD, Downs HM, Klein MM, 2013 Nov;154 (11):2310-6). En Nov. 2012, à la conférence de l’American College of Rheumatology, le Dr. Levin, de l’Université d’Arizona, rapportait que 61% des 56 patients fibromyalgiques de son étude avait une PNPF.
La FMS a plusieurs symptômes en commun avec la PNPF qui est une cause reconnue de douleur chronique généralisée pour laquelle il existe des tests objectifs acceptés. Outre le fait qu’elle puisse causer des douleurs de toutes sortes et une extrême sensibilité au toucher, l’atteinte des petites fibres concerne les fonctions cognitives, digestives, urinaires, sexuelles, etc… et elle est responsable de ce qu’on appelle les symptômes du système nerveux autonome, lesquels sont souvent rencontrés dans la FMS/CFS. Mais au contraire de la fibromyalgie qui n’a pas de causes « officiellement » connues et peu de traitements efficaces, la PNPF est une maladie claire et bien définie due à une dysfonction et une dégénérescence des neurones périphériques à petites fibres et connue pour être causée par des conditions spécifiques dont certaines peuvent être traitées et parfois guéries.
« Ces résultats contribuent à élaborer une première preuve objective d’un mécanisme à l’origine de cas de fibromyalgie, et l’identification d’une cause sous-jacente est la première étape en vue de trouver de meilleurs traitements », souligne Anne Louise Oaklander. « Jusqu’à présent nous n’avions pas idée de ce qui pouvait causer la FMS, mais désormais nous avons la preuve d’une cause pour certaines personnes atteintes de FMS, mais pas pour toutes. La fibromyalgie est trop complexe pour qu’une seule explication pour tous soit possible », dit la chercheuse. D’autres médecins soutiennent cette hypothèse. Il se pourrait que cela aide à expliquer pourquoi une médication à visée neurologique comme le Lyrica est efficace chez certains patients FMS/CFS.
Depuis, certains médecins suggèrent que la fibromyalgie pourrait être mieux appelé «fibroneuralgie» pour certaines personnes. Ils estiment que si les tests montrent que vous avez une PNPF dans votre peau, vous pouvez très bien l’avoir dans l’intestin, dans la vessie et les organes génitaux (responsable d’une cystite interstitielle, d’une prostatite chronique ou d’une vulvodynie), dans le système nerveux central, et ainsi de suite.
Ces résultats suggèrent que certains patients souffrant de douleurs chroniques étiquetées comme fibromyalgie ont en fait une PNPF méconnue, ce qui signifie que lorsqu’on diagnostique une FMS/CFS, il s’agirait dans certains cas d’une neuropathie parfois traitable.
L’intérêt que j’ai porté Lyrica nous a donné l’occasion de découvrir une cause de FMS/CFS, cause méconnue de la plupart des médecins. Le reste est à venir.
La fibromyalgie: un mystère médical résolu
Ainsi s’exprimait feu le Dr. John Lowe, directeur de recherche à la Fibromyalgia Research Foundation.
La fibromyalgie est un syndrome qui en fait reflète une hétérogénéité de causes. Komaroff and al. du Brigham and Women’s Hospital, Harward Medical School, ont conclu « que la FMS/CFS est une affection caractérisée par l’activation du système immunitaire, par diverses anomalies de l’axe hypothalamo-hypophyso-thyroïdien et par la réactivation de certains agents infectieux ».
1- Dysfonction hormonale
Les preuves, remarquablement décrites et commentées par le Dr. Lowe, ne manquent pas pour affirmer qu’une des causes principales de la FMS/CFS est un trouble de la régulation des hormones thyroïdiennes. Une hypothyroïdie est en effet très fréquente dans la FMS/CFS. Il est toujours fascinant d’entendre les gens étiquetés « FMS/CFS », comparant leurs symptômes avec ceux des personnes atteintes d’hypothyroïdie et de découvrir à quel point ils sont similaires! L’hypo-métabolisme thyroïdien est souvent non diagnostiqué, ou trop tardivement, car la plupart de ces patients ont des tests sanguins thyroïdiens normaux. La méconnaissance du diagnostic tiens au fait que les taux de référence de la TSH sont trop larges (d’après les directives de 2002 de l’Association Américaine des Endocrinologues Cliniques – AACE) ou en raison d’une cause hypothalamo-hypophysaire de cette hypothyroïdie (appelée alors hypothyroïdie centrale ou secondaire) responsable d’une TSH bien souvent normale, voire paradoxalement basse. Il peut s’agir également d’une hypothyroïdie sous-traitée. De nombreux patients FMS/CFS ont aussi une difficulté à convertir leur T4, qui est une hormone inactive, en l’hormone T3 active. De plus, il existe souvent chez ces patients une résistance tissulaire à l’hormone thyroïdienne T3. Résistance signifie que les tissus des patients, ou certains tissus seulement, nécessitent des concentrations plus élevées que la normale en T3 pour maintenir un métabolisme normal. Il a été démontré que chaque tissu, chaque organe, contrôle localement son propre métabolisme thyroïdien.
Une étude publiée dans Clinical Rheumatology, en mai 2007, a montré que, bien que les taux d’hormones thyroïdiennes chez les patients souffrant de FMS/CFS étaient dans la fourchette de référence normale, 41% de ces patients avaient au moins un anticorps antithyroïdien élevé, témoin d’une hypothyroïdie primaire (hypothyroïdie d’Hashimoto). Ainsi, et j’insiste, une TSH normale n’exclut pas une hypothyroïdie.
Mon site « hypothyroïdie » vous apportera dans le détail toutes les explications sur ce qui vient d’être mentionné – et sur ce qui va suivre: cliquer sur le mot Hypothyroïdie encadré en haut sur la page de garde du site « Fibromyalgie ».
Le Dr. Lowe écrit: « Si vous présentez les critères de la fibromyalgie, c’est que probablement vous étiez hypothyroïdienne depuis le début… Il est important de reconnaître chez les patients atteints de fibromyalgie avec une hypothyroïdie primaire (maladie d’Hashimoto) ou centrale (dysfonction hypothalamo-hypophysaire) que les signes et les symptômes de la fibromyalgie sont le produit de la déficience en hormone thyroïdienne. »
Il importe de traiter le patient et pas seulement un test sanguin. Un taux de TSH qui permet de fonctionner parfaitement pour certains peut représenter un déficit pour d’autres. Les résultats des tests sanguins ne correspondent pas toujours bien avec les symptômes ou les taux en hormones dans le sang circulant du patient ne reflètent pas toujours ceux dans les cellules des tissus métaboliquement actifs où l’hormone thyroïdienne est réellement nécessaire. Malheureusement, les médecins de nos jours se focalisent par trop sur la TSH plutôt que de donner du poids aux signes et aux symptômes, ce qui les laisse dans l’ignorance de l’implication d’un hypo-métabolisme thyroïdien à l’origine d’une fibromyalgie.
Les preuves thérapeutiques. Une large majorité (85%) des patients FMS/CFS présentant des symptômes d’hypothyroïdie avec des tests sanguins normaux, sont significativement améliorés avec des traitements qui visent à restaurer le métabolisme thyroïdien. Cependant, les traitements classiques utilisant la lévothyroxine (T4 seule: Elthroxin, Euthyrox, Synthroïd) seront rarement efficaces. Une thérapie plus appropriée sera nécessaire, utilisant, selon les cas, de la T3 ou une combinaison T4/T3.
Cependant, il convient de préciser que si une déficience en hormone thyroïdienne va contribuer à ralentir le métabolisme, la simple thérapie hormonale de remplacement ne suffira pas à rétablir la situation si le patient présente une fatigue surrénalienne. Une insuffisance surrénalienne, très fréquente chez les patients souffrant de FMS/CFS, et souvent responsable d’une extrême fatigue, devra obligatoirement et préalablement être traitée. La méconnaissance d’une fatigue surrénalienne est souvent responsable de l’échec thérapeutique d’un traitement hormonal thyroïdien de remplacement. Certains patients ont aussi des déficiences ou des déséquilibres en d’autres hormones, œstrogènes et progestérone, qu’il faudra tenir compte.
2- Dysfonction immunitaire
Il a été démontré que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont toutes deux des affections auto-immunes. Elles sont associées bien souvent à d’autres pathologies auto-immunes. Le renforcement de la fonction immunitaire par un traitement immunostimulant est une composante importante et indispensable dans ma clinique dans la prise en charge des patients FMS/CFS. Il vient en complément d’autres thérapies.
3- Les infections bactériennes chroniques
De nombreuses études ont démontré une fréquence élevée d’infections chroniques chez les patients souffrant de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. Il s’agit d’infections virales, Epstein-Barr virus (EBV), cytomégalovirus (CMV), herpès virus-6 (HHV-6) et d’infections bactériennes à Chlamydia Pneumoniae, Mycoplasme et Borrelia (maladie de Lyme), entre autres. Pour certains auteurs, ces infections seraient la cause d’un grand pourcentage de FMS et de CFS, ou contribueraient à la sévérité de leur symptomatologie.
Il s’agit d’infections chroniques intracellulaires pouvant affecter la plupart des cellules du corps, la contamination aigüe ayant pu se dérouler jusqu’à 30 ans auparavant et être passée inaperçue. Tous ces organismes sont dépourvus de membranes cellulaires et occupent les cellules en y puisant l’énergie pour assurer leur existence et leur développement. Plusieurs auteurs ont montré qu’il existait des formes dormantes de ces bactéries, un peu comme les formes sporulées des levures, expliquant non seulement la chronicité de l’infection, mais aussi la moindre virulence, la résistance aux traitements antibiotiques courts et les rechutes tardives.
Tant pour les virus que pour les bactéries, on parlera de réactivations du processus infectieux expliquant la manifestation des symptômes et leur aggravation avec le temps, à mesure qu’il affecte les défenses immunitaires de l’organisme, ces dernières ayant d’ailleurs pu être d’emblée déficitaires pour quelles que raisons que ce soit.
Ainsi, certaines formes microbiennes ont la capacité de persister de nombreuses années dans l’organisme et de déclencher, si le système immunitaire devient moins performant, des pathologies avec atteinte générale, qui deviennent chroniques car la cause infectieuse passe souvent inaperçue.
Présentant un authentique tableau clinique de FMS/CFS, ces patients ont en outre différents symptômes permettant de suspecter la présence d’une infection chronique et l’interrogatoire recherchera dans tous les cas ces symptômes évocateurs. Un bilan sérologique sera proposé.
Des traitements spécifiques anti-infectieux pourront alors être proposés avec une résolution presque complète des symptômes. Les protocoles thérapeutiques ne peuvent être développés ici. Ils seront associés à un traitement immunostimulant. (Cliquer ici)
Pour finir ce chapitre infectieux, la présence fréquente d’infections à Candida chez les patients FMS/CFS est responsable de troubles chroniques digestifs, vaginaux, sinusiens et autres. La plupart des patients répondent favorablement à un traitement antifongique associant des herbes antifongiques, de l’acidophilus, du fluconazole et une diète sans carbohydrates.
4- Les déficiences nutritionnelles
Plusieurs facteurs, en plus d’un trouble de la régulation de l’hormone thyroïdienne et autres déficiences hormonales, d’une dysfonction immunitaire et de la présence infections chroniques compliquent nombre de patients FMS/CSA. Les quatre plus courants sont les carences nutritionnelles, un régime alimentaire malsain, une pauvre condition physique et des médicaments qui ralentissent le métabolisme.
Chez ces patients, les troubles infectieux ou fonctionnelles digestives sont en partie responsables de ces multiples pertes nutritionnelles. Sans entrer dans les détails, il est connu que les vitamines du groupe B, le magnésium, le fer, le D-ribose, le coenzyme Q10, l’acide malique, le glutathion et la L-carnitine sont essentiels pour la fonction mitochondriale et la production d’énergie. Ces compléments nutritionnels sont certainement utiles à ces patients, sans parler de la nécessité d’un apport important en vitamine D, connue pour améliorer la douleur de la fibromyalgie.
5- Les troubles du sommeil
Ils font partie du tableau habituel de la FMS/CFS. Pour certains auteurs, ils seraient en cause dans la pathogénie de ces affections. Pour d’autres, un manque de sommeil peut causer une hypothyroïdie centrale par dérèglement hypothalamo-hypophysaire. Restaurer un sommeil récupérateur de 7 à 9 heures sans réveil nocturne chez ces patients est primordial. Plutôt que la prise d’antidépresseurs, d’anxiolytiques ou de somnifères, pas toujours efficaces et non dépourvus d’effets secondaires, voire d’accoutumance, la prise en compte des causes sous-jacentes de la FMS/CFS, qui engendrent des difficultés à s’endormir, les réveils nocturnes et une fatigue dès le réveil, est beaucoup plus judicieuse et, à mon avis, c’est une démarche indispensable. Le traitement d’un hypofonctionnement thyroïdien, d’une fatigue surrénale, d’un déséquilibre hormonal autre (la progestérone en particulier, lors de la pré-ménopause ou de la ménopause) ou le traitement d’une infection chronique, associés au renforcement des fonctions immunitaires, peut résoudre considérablement ces troubles du sommeil et procurer un sommeil récupérateur.
Bien que moins fréquentes, trois autres perturbations du sommeil doivent être considérées et traitées si elles existent: l’apnée du sommeil, le syndrome de haute résistance des voies aériennes supérieures (SHRVAS) et le syndrome des jambes sans repos (SJSR).
La plupart du temps, le syndrome des jambes sans repos survient en l’absence d’une autre maladie et l’efficacité des traitements classiques du SJSR varie d’une personne à l’autre. Mais si le syndrome des jambes sans repos s’intègre dans le tableau clinique de la FMS/CFS, toutes les thérapies mentionnées ci-dessus, adaptées au cas par cas, la Guaifenesin également, peuvent parfaitement en réduire la symptomatologie, voire la faire disparaître.(Cliquer ici)
6- La Guaifenesin
Je mentionne ici la théorie de la rétention des phosphates.
La Guaifenesin est un traitement efficace de la FMS/CFS. Le Dr. Paul St-Amand, il a plus de 40 ans, a émis l’hypothèse que la FMS/CFS serait causée par une anomalie dans l’excrétion des phosphates par les reins due à un défaut génétique. L’énergie est procurée à toutes les cellules du corps par les mitochondries, de petites unités intracellulaires qui fabriquent l’énergie sous forme d’ATP (adénosine triphosphate). Le fibromyalgique a des reins qui fonctionnent parfaitement bien hormis en ce qui concerne leur capacité à excréter les phosphates. C’est un trouble enzymatique qui fait que l’excrétion des phosphates est moindre qu’elle ne devrait. Les phosphates seront réabsorbés dans le sang où ils ne peuvent rester car cela ferait chuter le calcium sanguin, ce que l’hormone parathyroïdienne, qui régule l’équilibre phosphocalcique, n’autorise pas. Les phosphates seront forcés de réintégrer les cellules où ils seront stockés en excès, venant interférer avec la formation de l’énergie dans les cellules affectées. L’incapacité à produire l’énergie appropriée, adéquate, dans certains tissus explique l’ensemble des troubles de la fibromyalgie. Les fonctions cellulaires sont compromises. Si l’énergie est insuffisante, rien ne marche plus. Cela concerne tous les systèmes biochimiques de l’organisme à des degrés divers selon les localisations prédominantes en excès de phosphates, de la contraction musculaire (douleurs et faiblesse musculaire) à la production d’hormones, des fonctions cérébrales (troubles cognitifs, troubles du sommeil, fatigue) aux fonctions digestives. Le problème étant intracellulaire, l’excès de phosphates ne sera pas décelé dans le sang circulant. Le dysfonctionnement cellulaire conduit à un syndrome d’hyperactivité métabolique et d’épuisement énergétique entravant fortement la qualité de vie.
Grâce à la Guaifenesin, les cellules affectées retrouveront les taux d’ATP requis pour leurs fonctions optimales. La Guaifenesin renverse le cours de la maladie pour des milliers de patients à travers le monde, faisant disparaitre complètement tous les symptômes chez la plupart d’entre eux.
La réussite du traitement nécessite un médecin expérimenté au protocole de la Guaifenesin. Je suis le seul médecin au Moyen Orient à être répertorié sur la liste officielle du Centre de Traitement de la Fibromyalgie à Santa Monica, en Californie.
CONCLUSION
La FMS/CFS ne devrait plus être énigmatique, mais plutôt être reconnue comme étant une condition véritable avec des causes diverses et des traitements efficaces qui visent non seulement la réduction des symptômes mais leur disparition et le retour à une vie normale. Nous avons vu combien les traitements de la FMS/CFS touchent de nombreux domaines de la médecine. Due à sa complexité et à l’approche multidisciplinaire qui s’impose ici, la FMS/CFS demande dans tous les cas une évaluation précise.
Médecin M.D, riche de nombreuses années d’expérience, j’apporte dans ma clinique de Kfar Saba toute ma compétence dans les traitements de la FMS/CFS, traitements individualisés qui s’adressent aux différentes causes possibles. Lorsque le traitement à multiples facettes tient compte du spectre complet de cette pathologie, de remarquables succès sont obtenus. Un rééquilibre hormonal de la glande thyroïde (même en présence de tests sanguins « normaux ») et si nécessaire des glandes surrénales, un support immunitaire, le traitement d’infections chroniques actives, la Guaifenesin et des suppléments nutritionnels sont les composantes essentiels, souvent associées, pour obtenir des résultats thérapeutiques optimaux.
La plupart des patients souffrant de fibromyalgie vivent un calvaire et un véritable parcourt du combattant. Rares sont ceux qui se résignent. Désormais, ils savent qu’ils peuvent espérer vivre leur vie libre de tout symptôme.